Como ser esfaqueado o tempo todo
Viver com a doença falciforme é difícil, mas possível
A dor nunca vai embora.
A dor é uma constante em toda a vida de Beverly Chukwudozie. Nem todos os minutos de todos os dias, e nem sempre graves - o que ela chama de nível 10 de dor.
Mas na maioria dos minutos da maioria dos dias, em algum lugar entre o desconforto e a agonia. E nas raras vezes em que a dor desaparece por completo, fica sempre em segundo plano, um medo constante. Certos de voltar, a única questão sendo quando, onde e com que gravidade.
Opinião
Chukwudozie, 43, não se lembra de uma época em que tenha sido diferente. Quando menina na Nigéria, disseram-lhe que sofria de artrite reumatóide. Isso é o que fazia suas juntas doerem, às vezes como se estivessem sendo esfaqueadas com uma faca.
Tive uma grande complicação que me manteve no hospital por cerca de um mês, disse ela. Lá, um residente do hospital disse a ela, sem rodeios, que não, não era artrite. Foi pior; ela tinha anemia falciforme e esperava viver até os 21 anos.
Ela tinha 12 anos.
O conhecimento era realmente limitado na época, ela lembra. Fiz o meu melhor para descobrir mais sobre isso.
Eu também. Depois que o gabinete do governador J.B. Pritzker anunciou que setembro é o mês da doença falciforme. Percebi que embora já tivesse ouvido falar da doença, não sabia quase nada sobre ela, exceto que afeta pessoas negras, principalmente, fazendo com que seus glóbulos vermelhos, em vez de serem vagamente redondos, assumissem a forma de crescente - a parte falciforme da nome.
Chukwudozie diz que conhece pessoas que ignoram completamente a anemia falciforme, mesmo com medo de serem contagiadas por ela.
Algumas pessoas me perguntaram: ‘É contagioso?’, Disse ela. É hereditário. Tenho um traço, o traço falciforme deformado, de cada um dos meus pais.
Cerca de um em cada 13 bebês negros nasce com o traço genético; um em cada 365 nascem com a doença. Mais de 80% das pessoas que vivem com a célula falciforme são negras.
Costumava ser chamada de Síndrome de Herrick, em homenagem a James Herrick, o médico de Chicago que primeiro identificou a doença depois de olhar o sangue de Walter Clement Noel, um estudante de odontologia de Granada de 20 anos. Depois, a anemia falciforme. Mas, à medida que a compreensão da condição cresceu, a anemia passou a ser considerada a manifestação mais comum de um grupo mais amplo de doenças, conhecidas coletivamente como anemia falciforme.
Para a doença falciforme, é diferente para pessoas diferentes, disse Chukwudozie. Temos anemia falciforme, hemoglobina C, talassemia beta falciforme e algumas outras. A doença se manifesta de maneiras diferentes, mas há um tema comum de dor crônica, fadiga crônica. Diferentes complicações que afetam seus ossos e a maneira como você funciona, uma vez que os glóbulos vermelhos não transportam oxigênio suficiente. Alguns órgãos ou articulações não obtêm oxigênio suficiente do sangue, o que causa dor.
Para Chukwudozie, uma complicação é a necrose avascular do osso do quadril esquerdo. Isso significa que o osso está morrendo por falta de sangue. Requer que ela ande com uma bengala ou muletas.
Como o sintoma central da doença falciforme é a dor, os pacientes também colidiram com a crise dos opióides. Os pacientes negros geralmente não recebem medicação suficiente para a dor, e aqueles que sofrem de doenças crônicas como Chukwudozie podem ter dificuldade para obter os remédios de que precisam.
As isenções para pessoas que vivem com câncer, mas não têm isenções para pessoas com anemia falciforme, disse ela. Temos que fazer muito advocacy.
Ela usa tratamentos proporcionais à dor, começando com Tylenol para angústia leve, passando por Vicodin para uma consulta de emergência para uma crise aguda.
A dor é debilitante, disse ela. Ele foi descrito de maneiras diferentes. Às vezes, parece extrema, como uma dor aguda, um objeto pontiagudo, uma faca. Muito afiado, sendo esfaqueado. Às vezes, parece uma dor contundente, como se você estivesse sendo atingido por algo muito, muito forte. A dor é diferente. Às vezes, acontece de repente. Às vezes, leva alguns dias.
Ela lutou para superá-lo durante toda a vida.
Tive que lutar, sempre lidando com a dor, disse ela. Ainda estudando, voltando para a escola. Estive sempre estudando no hospital, no pronto-socorro. Sempre lutando para acompanhar as notas, acompanhe meus colegas. Tive que trabalhar duas vezes mais.
A doença afetou sua escolha de trabalho; ela se tornou uma pesquisadora médica e agora é uma administradora, desenvolvendo programas de liderança e educação e apoiando pesquisas no University of Illinois Cancer Center.
Minha carreira ideal era ser militar, médico. Mas eu não posso estar no exército por causa da célula falciforme. Eu realmente não pude ir. Eu tinha que conseguir um emprego onde pudesse sentar e trabalhar, nada que me fizesse andar muito, por causa do cansaço que fico.
Dito isso, isso não a impede de viver uma vida plena.
Eu tenho hobbies. Eu gosto de viajar. Adoro passar o tempo com minha família e filhos, disse ela - seus filhos têm 10 e 7 anos. Eu sabia que, se quisesse ter meus próprios filhos, teria de me casar com alguém sem a doença. Ter filhos com alguém com a doença, ou com o traço, era uma preocupação para mim. Então, quando meu marido, quando estávamos nos casando, e ele não tinha essa característica, dei boas-vindas à oportunidade de ter filhos.
A consciência sobre a célula falciforme está atrasada, assim como a pesquisa sobre ela, e é difícil imaginar que a raça das pessoas afetadas principalmente não seja um fator.
Sinto que é um ritmo muito lento, disse Chukwudozie. Os tratamentos estão aí, medidas curativas - transplantes de células-tronco, que têm ajudado. Transplantes de medula óssea. Existem ensaios clínicos em andamento. É muito melhor agora que existem outros ensaios e pesquisas. Existe financiamento. Mas antes de agora, você não pode imaginar. O único tratamento para a célula falciforme era [a droga] hidroxiureia. Nos últimos quatro ou cinco anos, outras drogas chegaram ao mercado.
Ela prefere se concentrar no progresso que está sendo feito, em vez de especular sobre o que pode impedi-lo.
Existem muitos médicos excelentes tentando melhorar o atendimento e a pesquisa para a doença das células falciformes, disse Chukwudozie, que chama as pessoas que vivem com os guerreiros das células falciformes que precisam ser seus melhores defensores. Ouça o seu corpo e aprenda o que é melhor para você. Mantenha-se positivo, mantenha o foco e cuide de si mesmo.
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