Amy e Pat Tomasulo provando o riso (e o amor) realmente pode ser o melhor remédio
A sala de estar de Amy e Pat Tomasulo é extremamente arrumada. Um grande buquê de flores frescas repousa sobre o balcão da cozinha. As flores são cortesia de Pat, não por causa da entrevista; eles são um presente semanal para sua esposa. Todo o espaço é mínimo, despojado, descomplicado e a decoração consiste principalmente em fotos emolduradas de vários tamanhos do casal e sua família extensa.
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Eles são pessoas que gostam de cachorros. Penelope, uma doce mistura de chocolate Labrador de dois anos de idade, cumprimenta a mim e ao meu fotógrafo na porta. Penny é claramente uma amante - sua longa cauda balançando como um limpador de pára-brisa rápido. Ela não se importa em beijar estranhos. Há uma grande foto emoldurada no topo de uma estante de livros de sua antecessora, Elle, seu rosto espremido entre Amy e Pat. Elle faleceu, mas seu focinho cinza sorri com aprovação.
RIA DE CARA!
Quando: 18:30 5 de maio
Onde: Park West, 322 W. Armitage
Ingressos: $ 60- $ 85
Info: laughyourfaceoff.org
Os Tomasulos são um casal bonito, esbelto e atraente. Eles são jovens e gregários, despretensiosos e com os pés no chão. O show de Pat como âncora de esportes matinais no WGN-TV Channel 9 e a recente adição de seu talk show noturno semanal, Man of the People, o mantém em uma agenda apertada, executado com precisão militar. Suas travessuras sarcásticas e irreverentes são identificáveis e amadas por seus fãs. Ele é um homem engraçado que sabe zombar de si mesmo.
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Neuralgia do trigêmeo - o que é esta doença relativamente desconhecida?
Apesar das aparências, o casal enfrenta uma batalha indiscernível. Os Tomasulos estão em uma missão pessoal para ajudar a encontrar a cura para a neuralgia do trigêmeo, uma dor crônica que afeta o nervo trigêmeo, que é um dos nervos mais amplamente distribuídos na cabeça, transportando sensações do rosto para o cérebro. Por 17 anos, Amy sofreu de uma doença rara, que causa uma dor debilitante, penetrante e semelhante a um choque elétrico, muitas vezes descrita como a pior dor que um ser humano pode sentir.
Este é o quarto ano em que eles estão arrecadando dinheiro para os esforços de pesquisa da Facial Pain Research Foundation por meio de sua arrecadação de fundos do quarto ano, Rir da sua cara! Até agora, a arrecadação de fundos arrecadou mais de US $ 630.000 e este ano eles esperam quebrar a marca de um milhão de dólares no total de fundos arrecadados. As atuações em destaque incluem os melhores comediantes de Chicago, e todo o dinheiro arrecadado vai para a pesquisa de uma cura.
Quando soubemos que havia um grupo de financiamento de pesquisa, foi naquela noite que decidimos: 'Sim, estamos fazendo nosso próprio evento'. Foi mais uma sensação de finalmente ter uma direção e um objetivo final, em vez de apenas uma ideia, diz Pat.
Acredito que se alguém pode ajudar a encontrar uma cura, eles podem. Embora tantos relacionamentos desmoronem sob o peso de obstáculos muito menos pesados, parece que Amy e Pat se fortalecem ao superá-los e ao objetivo que veem com tanta clareza.
E a ironia de que o riso pode desencadear ataques para Amy não é perdida por eles. Se eu falar muito, provoco um ataque. Se eu sorrir e rir muito, provoco um ataque. Mas rir é uma coisa que adoro fazer, então não vou desistir, diz Amy.
Dezessete anos atrás, Amy acordou com uma dor terrível e sabia que não estava certo.
Havia uma dor constante no lado esquerdo do meu rosto. Parecia que todo o lado do meu rosto tinha sido esmagado com um dois por quatro. Também havia uma sensação de peso. Corri para o espelho para ver se meu rosto estava se movendo ... os ataques continuavam chegando. Eu sabia que precisava ir ao médico, porque a dor era diferente de tudo que eu já havia sentido na minha vida.
A neuralgia do trigêmeo afeta quase 400.000 americanos. Muitos dos que sofrem por engano procuram ajuda de dentistas, presumindo que esteja relacionado a uma dor de dente. É difícil de diagnosticar porque a dor costuma ir e vir e porque muitos médicos simplesmente nunca ouviram falar dela ou subestimam sua gravidade.
Freqüentemente, esse é o problema mais frustrante para Pat. Para mim, é [sobre] os médicos. Tipo, se ela tivesse que ir ao pronto-socorro [e ouvimos] ‘Você quer um pouco de Advil?’ [E eu fico tipo] Você está falando sério? Isso é a coisa mais frustrante para mim, quando sabemos muito mais do que os médicos.
Embora Amy tenha sido diagnosticada com precisão desde o início e tenha ótimos médicos em Chicago, nenhum dos tratamentos atuais, incluindo medicamentos e cirurgia facial, funcionou para ela. Pior ainda, ela sofre de uma versão atípica da doença, em que experimenta consistentemente uma linha de base de dor no lado esquerdo do rosto, acentuada por episódios de dor aguda em pontadas que geralmente chegam a 10 (em uma escala de dor de um a dez).
Amy tem uma fortaleza silenciosa. Eu me pergunto se ela fala mais mansa porque é menos doloroso falar com menos inflexão tonal. Mas ela também é prática. Seus olhos castanhos costumam se fixar em um ponto quando ela fala sobre si mesma. Tenho a impressão de que ela é o tipo de mulher que faz as coisas acontecerem, e não consigo imaginar sua frustração com suas limitações. Seu foco é rivalizado pelo de Pat - ambos são intensos à sua maneira. Pat, cuja personalidade na televisão nunca parece perder as palavras, dá-lhe deferência e recolhe as frases quando ela olha para ele. No início da nossa entrevista, ele insiste que eles mudem de lugar para que ela fique mais perto de mim. Ele quer que ela brilhe.
No início, fiquei um pouco mais zangado com isso. Não gosto de por que eu - eu nunca disse, por que eu? - O fato de que eu não consegui consertar e não consegui consertar me deixou com raiva, Amy diz. Mas então aprendi a conviver com isso. Isso me fez ver as coisas de forma diferente. Não há dias realmente bons, mas [há] dias melhores. Eu não considero nada disso garantido.
Os gatilhos podem ser amplos e variados e frequentemente envolvem necessidades e tarefas simples do dia a dia.
É tão repentino. Às vezes tem gatilhos como vento, ou leve toque, comer, escovar os dentes, você pode estar literalmente sem fazer nada e começa a acontecer, diz ela.
O tempo frio é outro fator, e Amy simplesmente não sai no inverno. O verão também não é mais simples de navegar.
As pessoas adoram uma brisa - quem não adoraria em um dia quente! No verão, faz 90 graus [e] as pessoas ficam tipo 'Oh Deus, isso é tão bom'. E eu estou encolhida no canto, diz ela, com os olhos brilhando. Seu senso de humor brilha, mesmo que seja às suas próprias custas.
Amy e Pat se conheceram em Rhinelander, Wisconsin, seis meses após o diagnóstico. Pat, originalmente de Nova Jersey, estava trabalhando em seu primeiro trabalho na TV como apresentador. Amy era do sudoeste da Flórida, mas mudou-se para Rhinelander para passar um tempo com seu irmão, mãe e padrasto, e trabalhar em seus negócios enquanto ela decidia o que viria a seguir.
O próximo para Amy incluiria Pat. Eles se conheceram em um bar e os sentimentos foram instantâneos. Acho que nenhum de nós pensou que conheceria nossas futuras almas gêmeas, diz Pat, e eles estão em contato todos os dias desde então.
Visualização em grade-
Amy e Pat Tomasulo fotografaram no dia do casamento. | Foto Fornecida -
Amy e Pat Tomasulo | Foto Fornecida -
Amy e Pat Tomasulo com Elle. | Foto Fornecida -
Amy e Pat Tomasulo no Navy Pier em Chicago. | Foto Fornecida -
Amy e Pat Tomasulo com um amigo conhecido da TV. | Foto Fornecida -
Amy e Pat Tomasulo com o Laboratório, Penelope. | Foto Fornecida
Amy contou imediatamente a Pat sobre seu diagnóstico e ela disse: Ele estava bem ali, passou por tudo comigo.
Isso é o que a tornou tão especial para mim. Isso foi o que me atraiu a ela mais do que qualquer coisa, apenas sua determinação, diz ele.
Essa resolução inclui uma batalha emocional e mental diária contra uma doença muito isoladora. Como alguém é simpático e amigável quando está em constante, muitas vezes, dores excruciantes? Como você faz planos? Como isso afeta seus relacionamentos - família, amizades e casamento?
É difícil quando você constantemente não se sente bem, Amy oferece. Você não quer ser fraco e não quer deixar a doença vencer. Você nunca quer que isso aconteça, mas tenho alguns dias que escorrego. Sempre quero me impedir de deixar isso acontecer. É apenas deixá-lo vencer. É muito mais fácil deixar isso acontecer ou apenas ser desagradável, nem mesmo desagradável, mas apenas desagradável. É mais difícil ser legal e lutar assim. Eu tenho que fazer isso por mim. Eu tenho que. Porque mostra que estou vencendo em pelo menos uma área que posso controlar.
Os Tomasulos perderam alguns amigos ao longo do caminho, mas a maioria entende que a melhor maneira de apoiar é ser flexível. Amy nunca sabe quando se sentirá bem o suficiente para sair. E depois há os gatilhos quando ela se aventura: ventiladores de teto, saídas de ar em carros e restaurantes e as condições do vento.
Amy admite que é exaustivo. Até mesmo o planejamento de férias pode ser assustador. Nunca poderei ir ao Havaí, diz ela, com convicção suficiente que estou convencida de que ela nunca gostaria de ir de qualquer maneira. Tenho certeza de que ela é muito boa em fazer seus entes queridos sentirem que ela não está perdendo nada.
Claro, não poder ir ao Havaí ou fazer um tratamento facial pode não parecer o fim do mundo. Mas pense sempre em ter que estar sempre atento para o lado em que você dorme, ou se você pode simplesmente fazer um piquenique ou ir à praia.
O casal parece tão consciente de seus privilégios quanto dos obstáculos que tem pela frente. Para mim, eles parecem o casal mais sincronizado que já conheci. Sua visão de mundo está alinhada, assim como seus objetivos, e como cada um informa o outro em termos de crescimento.
Fui acusado de ser muito sarcástico, mas há um prisma através do qual você vê as coisas, quando você vê quais são os problemas reais todos os dias, diz Pat. Sei que minha tolerância ao absurdo diminuiu cerca de dez vezes nos últimos anos, especialmente. Eu provavelmente falo o que penso um pouco mais do que antes porque é difícil ... e tento - eu mais do que ela - tento me controlar, porque você não pode esperar que todos entendam, a menos que você viva com isso cada dia. Há pessoas que estão passando por coisas muito piores do que ela fisicamente - muito, muito piores do que estamos juntos. Então, também estamos cientes disso.
Pat me diz que não toca o lado esquerdo do rosto de Amy há 17 anos, e é uma conquista passear com o cachorro juntos meia dúzia de vezes por ano. Mas tenho a sensação de que é menos sobre o que eles não pode fazem juntos do que o que eles posso .
Colocamos no tempo. Obviamente existe esse amor. Mas também acho que é normal. Nunca conhecemos quaisquer outras circunstâncias ou quaisquer outros cenários, diz ele. Brincando, acrescentando sobre si mesmo: Este é um saco de questões em si mesmo! Os problemas dela são mais justificados do que os meus.
Ele é um cara incrível, o cara mais doce que já conheci na minha vida. O melhor homem que já conheci na minha vida, obviamente - atencioso, atencioso, amoroso. Pode ajudar o fato de não nos vermos muito.
Ambos riem.
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