Vivendo com Lúpus: Três mulheres compartilham suas histórias de esperança
Imagine se sentir cansado, com dores e como se estivesse com gripe em um dia e enfrentando uma falência quase completa de órgãos no outro, enquanto o sistema imunológico do seu corpo fica descontrolado e ataca seus órgãos vitais.
É assim que três mulheres com laços de Chicago descrevem suas provações traumáticas com lúpus, uma doença auto-imune que afeta 1,5 milhão de americanos, de acordo com o Lupus Foundation of America , com sede em Washington, D.C. A fundação designou maio como Mês da Conscientização sobre o Lúpus , e 10 de maio como Dia Mundial do Lúpus .
A maioria dos pesquisadores acredita que o lúpus é causado por uma combinação de genes e fatores ambientais. Na verdade, quem sofre de lúpus herda de cinco a 10 dos 50 a 100 genes que podem contribuir para a doença, diz o Dr. David Pisetsky, professor da Duke University e presidente da U.S. Bone and Joint Initiative, com sede em Chicago. A socioeconomia também desempenha um papel, uma vez que pessoas de baixa renda com pouco acesso a alimentos saudáveis e cuidados médicos de qualidade correm maior risco de viver sob o estresse que pode piorar os sintomas, disse Pisetsky.
O lúpus também é duas a três vezes mais prevalente entre mulheres negras - afro-americanas, latinas, asiáticas, nativas americanas, nativas do Alasca, nativas havaianas e outras ilhas do Pacífico - do que entre as mulheres brancas.
Sherie Yvette, uma nativa de Roseland que mora perto da escola secundária católica St. John de la Salle que frequentou quando criança, diz que o primeiro aviso de sua doença que mudou sua vida ocorreu nove anos atrás, quando ela teve pouco apetite por duas semanas e sua urina ficou cor de chocolate.
Ela fez um teste de urina em um sábado de 1998 na clínica onde trabalha como nutricionista. Os médicos descobriram que ela tinha insuficiência renal aguda (rim) e tiveram que correr para o pronto-socorro. No pronto-socorro, ela disse: De repente, um cateter foi colocado no meu peito. Eles me disseram que eu precisava de quimioterapia e diálise. Eles estavam tentando me manter viva; para evitar que meus órgãos falhem.
Yvette foi diagnosticada com nefrite lúpica somente após ter feito uma biópsia renal. Ela recebeu imunossupressores, que são usados de maneira diferente em pacientes com lúpus e em pacientes com câncer. A droga, que Yvette tomou por via intravenosa por seis meses, fez com que seu cabelo - o cabelo que ela havia deixado depois que o resto caísse - ficasse emaranhado ao ser molhado.
Meu cabeleireiro teve que cortá-lo, disse ela. Eu tive um corte à escovinha por um longo tempo.
Foi muito assustador e devastador, disse Yvette, 50, que trabalha meio período como modelo de passarela e como artista tributo a Whitney Houston. Eu nunca tinha ouvido falar de lúpus. Ninguém na minha família conhecia alguém com lúpus.
Os surtos de lúpus, sem aviso, atingiam com força total, exigindo novas rodadas de tratamentos e deixando seus músculos tão fracos que ela não conseguia andar ou se vestir sozinha. Ela reteve tanta água que engordou 50 quilos e teve que parar de trabalhar por dois meses. Ela fez fisioterapia e terapia ocupacional por oito meses, para aprender a andar novamente e recuperar o equilíbrio. Outra crise fez seus rins falharem em 2004.
Não vou dizer que às vezes não chorava, disse ela.
Yvette disse que conseguiu se manter em movimento e se manter positiva cercando-se de pessoas positivas. Ela recebeu notícias animadoras quando seu irmão, Jihad, provou ser compatível como doador de rim. Ela fez o transplante em 2005 e permaneceu estável por seis anos. Hoje, Yvette está em remissão. Ela permanece vigilante em manter sua saúde e trabalhando em seu ato musical.
Gosto de inspirar as pessoas, disse ela. Minha igreja, minha família e meus amigos são o que me faz continuar.
Lauren Denewellis de Joliet diz que seu primeiro aviso veio aos 20 anos de idade, na primavera de 2012, quando seu cansaço e dores nas articulações levaram seu médico a acreditar que ela tinha fibromialgia. Ela foi a um especialista que a diagnosticou erroneamente como portadora da síndrome de Sjogren (SHOW-sorrisos), um distúrbio do sistema imunológico caracterizado por olhos e boca secos.
Os diagnósticos errados são comuns porque os sintomas do lúpus - anemia, fadiga, erupções cutâneas, dores nas articulações ou musculares, febres e / ou sensibilidade à luz solar ou ultravioleta (fotossensibilidade) - variam com cada pessoa e podem indicar muitas outras doenças, disse Sarah Stothers, RN, uma enfermeira-educadora nacional de saúde da Lupus Foundation of America.
Depois de seu diagnóstico errado, Denewellis continuou piorando, vomitando e apresentando febre de 103 graus. Ela acabou com inchaço cerebral e fluidos nos pulmões, e teve que ser transportada por ar para o Centro Médico da Universidade de Loyola mais tarde naquele ano, onde os médicos diagnosticaram lúpus.
Esqueci completamente quem eu era e estava com medo de nunca mais ficar sozinho, disse Denewellis. Ela começou um tratamento imunossupressor, suportou punções espinhais e passou por um processo que separou o plasma de seu sangue.
Depois de receber alta, ela teve que ser levada às pressas de volta ao hospital com insuficiência cardíaca, respiratória e renal.
Achei que fosse morrer, disse Denewellis, agora com 25 anos e casado há um ano.
Ela foi submetida a diálise, mais rodadas de quimioterapia e teve que aprender a andar novamente. Seus rins se recuperaram e ela está em remissão desde então.
Denewillis ainda deve tomar precauções. Ela evita o sol porque os raios ultravioleta podem causar um surto de lúpus.
Eu uso chapéus de sol, muito protetor solar e evito o sol sempre que possível, disse ela.
É um ajuste total, disse Denewellis, que participa da caminhada pela cura da Lupus Society of Illinois em Naperville. … [E] é importante ter sua comunidade e família ao seu redor. Agradeço a Deus todos os dias por ter rins funcionando e não precisar de um transplante. Sou muito grato aos médicos que fizeram e ainda fazem tudo ao seu alcance para me manter saudável.
Tricia McCrone, ex-produtora do The Jenny Jones Show em Chicago e ex-aluna da Loyola University, sofreu seus primeiros sintomas de lúpus depois que se mudou para Las Vegas e passou longos períodos ao sol.
Eu era muito, muito ativa no final dos meus 20 anos e adorava estar ao sol, disse ela, que começou a fazer relações públicas para o cantor Wayne Newton logo após sua mudança para Las Vegas.
Quando McCrone estava de férias com a família no Havaí, ela desenvolveu uma erupção em todo o corpo após receber uma massagem. A erupção foi embora depois que ela sofreu os efeitos colaterais da prednisona que lhe foi prescrita para a erupção. Ela então se esqueceu disso.
Eu estava malhando o tempo todo, correndo e fazendo hip-hop e outras aulas de dança, disse McCrone.
O próximo sinal ocorreu quando McCrone, que completou 47 anos em abril, tinha 30 anos e começou a sentir uma dor terrível nas articulações ao se ajoelhar para encher as tigelas de comida de seus cachorros. Então ela começou a ter dores de cabeça terríveis.
Fiquei na cama todo o verão, disse McCrone. Eu me sentia esgotado, como se tivesse uma gripe todos os dias. Tudo doía. Comecei a ficar deprimido.
Seu médico fez testes e disse a McCrone para ir a um reumatologista porque ela parecia estar com lúpus. A irmã de McCrone, Kathleen (que é casada com Newton), entrou em modo de atendimento de emergência e providenciou para que Tricia fosse ver o melhor médico de lúpus do mundo na época - Dr. Bevra Hahn da UCLA. Mesmo depois de Hahn definir um plano de tratamento para o lúpus, McCrone, que às vezes ainda não conseguia andar devido à dor, disse que não deixava a coisa toda penetrar.
Ela encontrou o apoio de que precisava para finalmente lidar com a doença depois que conheceu apoiadores que também sofriam de lúpus. Ela também ganhou força com os defensores da conscientização, como o performer Howie D. Dorough dos Back Street Boys, cuja irmã morreu da doença, o presidente da Lupus LA, Adam Selkowitz, e o fundador da Lupus LA e seu próprio médico, Dr. Daniel Wallace.
McCrone confiou em seu sistema de apoio enquanto ela superava outros obstáculos, incluindo sofrer de fibromialgia dolorosa e mudar para um medicamento quimio que enfraqueceu seu sistema imunológico e fez com que ela pegasse resfriados facilmente. Apesar de tudo, ela é grata por sua família e amigos que o apoiam, e aprendeu a ouvir seu corpo para não se esforçar demais.
Você aprende quem são seus amigos, disse ela. Você pode estar planejando ir a um evento importante, mas duas horas antes [de começar], você percebe que está muito cansado.
Tenho muita sorte de ter este grupo de amigos e minha família, disse ela. Podemos nos apoiar um no outro.
McCrone também se preocupa em se alimentar de maneira limpa, colocar protetor solar com atenção e manter-se otimista. Ela tem passado mais facilmente - ela está no limite da remissão há dois anos - porque está feliz; ela vai se casar em outubro.
Mesmo assim, ela nunca se sente totalmente descansada ou mesmo completamente bem.
É como se você estivesse com um pouco de gripe, disse McCrone, que já foi co-apresentador de um programa de entrevistas para celebridades no rádio e na TV de Las Vegas com John Katsilometes, colunista de artes e entretenimento do Las Vegas Review-Journal.
McCrone agora está focado em fazer parte da conscientização sobre o lúpus, incluindo o apoio a uma nova campanha da Lupus LA, One Cure, em reachme.tv/onecure . Ela espera que as muitas celebridades que falam sobre como lidar com o lúpus aumentem a capacidade da doença de arrecadar fundos para pesquisas. Esses rostos famosos incluem Nick Cannon, Selena Gomez, Seal, Toni Braxton e Cori Broadus, bem como a filantropa Kelly Stone, irmã da atriz Sharon Stone.
É tão inspirador ver pessoas vivendo, funcionando, se casando e tendo filhos, disse McCrone. Não é uma sentença de morte.
Milly Diericx, uma terapeuta energética da Cidade do México, escreveu um livro, Amizade com o Lobo: O Guia para Viver e Prosperar com Lúpus, para ajudar outras pessoas a encontrar maneiras de manter suas vidas felizes, calmas e repletas de boa nutrição.
Ela deu o nome ao livro da mesma maneira que explicou aos filhos a natureza do lúpus: é como viver dentro de sua casa com um lobo faminto. Você nunca sabe quando vai atacar ou o que vai comer. Você tem que manter o lobo feliz, alimentado e calmo para que ele não ataque você. Isso é o que você tem que fazer com seu sistema imunológico - para que ele fique quieto e feliz. As emoções são uma grande parte disso. Se você não está lidando com suas emoções adequadamente, está apenas fermentando, esperando para surgir.
Diericx, 47, sofria de febre inexplicável e erupções cutâneas desde que era criança. Foi só depois que ela deu à luz seu segundo filho, há 16 anos, e ficou exausta por cuidar do recém-nascido e de um filho de três anos, que ela teve uma crise de lúpus.
Decidi tentar de tudo, disse Diericx, que está fazendo doutorado em tanatologia, ou estudar como lidar com o luto e outros traumas psicológicos associados à morte e ao morrer. Sou muito aventureiro e acredito que as pessoas com doenças crônicas são muito ousadas.
Diericx toma suplementos e vitaminas sob medida para suas necessidades, come alimentos orgânicos, frescos e saudáveis e assiduamente evita junk food e acredita em acupuntura, massagem e tratamentos baseados em energia como Reiki e repensar crenças antigas, mas mal interpretadas.
Embora Diericx exija que os lúpicos trabalhem em prol de seus objetivos pessoais, ela diz que é um equilíbrio delicado porque uma parte importante do controle da doença é descansar o suficiente.
A ideia é prosperar em sua vida, não apenas sofrer, disse ela. Isso não é vida.
NOTA: Em 11 de junho, a Lupus Foundation of America realizará um Chicago Walk para o evento End Lupus Now no porto de Montrose. O check-in para a caminhada de 5 km é às 16h. Visita support.lupus.org para registro e mais informações.
Sandra Guy é uma escritora freelance local.
DICAS PARA VIVER BEM COM LÚPUS
Milly Diericx, uma terapeuta energética da Cidade do México, escreveu um livro, Amizade com o Lobo: O Guia para Viver e Prosperar com Lúpus.
Ela aconselha que quem sofre de lúpus:
- Consulte regularmente seu médico e faça um exame de sangue para determinar quais suplementos eles precisam, se houver. É uma má ideia tomar suplementos aleatoriamente, uma vez que vitaminas solúveis em gordura podem causar estragos no sistema imunológico.
- Enfrente e lide com suas emoções.
Ninguém lhe diz como lidar com a tristeza ou a raiva, disse Diericx. Eles apenas dizem: ‘Pare de chorar’ ou ‘Garotas bonitas não fiquem com raiva’. Precisamos expressar nossas emoções para sair do nosso sistema.
Diericx está trabalhando para estabelecer centros de tratamento de lúpus em 14 clínicas MediAccess em todo o México, incluindo médicos, dentistas, nutricionistas, obstetras / ginecologistas, acupunturistas, praticantes de Reiki e profissionais de saúde mental.
Acredito que todo mundo precisa encontrar sua própria receita, disse Diericx. Você tem que encontrar a receita que mais lhe convier.
Sarah Stothers, RN, uma enfermeira educadora nacional de saúde da Lupus Foundation of America, aconselha o seguinte:
- Comece a construir um relacionamento forte com o médico - reumatologista, dermatologista ou outro médico - que trata o seu lúpus.
- Fique organizado. Mantenha um diário de sintomas. Um sintoma percebido pode ser um efeito colateral de um medicamento, e não do lúpus, portanto, um registro pode ajudar os médicos a descobrir isso.
- Obtenha cópias de todos os resultados dos exames laboratoriais e leve-os e os registros médicos às consultas médicas. Os médicos podem não ter os resultados dos testes mais recentes de outro médico, portanto, você pode manter todos atualizados.
- Escreva as cinco perguntas principais, em ordem de prioridade, que você deseja que sejam respondidas ao consultar um médico.
Stothers disse que continua esperançosa de que medicamentos mais adaptados e personalizados irão tratar o lúpus com mais eficiência do que as soluções de imunossupressão mais amplas de hoje - particularmente com um constituinte tão forte e vocal.
O futuro da medicina é a medicina personalizada, disse ela. A comunidade lúpica é uma das mais unidas com a qual já estive envolvido.
Se alguém tem o ímpeto de impulsionar sua causa, é esse o caso.
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