Para a tenente-governadora Juliana Stratton, o projeto de lei que torna Illinois o primeiro a exigir o treinamento de Alzheimer em saúde é pessoal
Quando a mãe da tenente governadora Juliana Stratton começou a esquecer as coisas, Stratton não conhecia os sinais do Alzheimer. Sua mãe não foi diagnosticada até três anos antes de sua morte, levando Stratton em uma jornada que culminou com um projeto de lei pioneiro que torna Illinois o primeiro estado a exigir treinamento em Alzheimer para profissionais de saúde.
Quando a mãe da governadora Juliana Stratton, Velma Wiggins, começou a esquecer as coisas, Stratton não conhecia os sinais do mal de Alzheimer, então, como cuidadora-chefe de sua mãe, não teve nenhum medidor para as mudanças em breve.
Foi só quando ela mandou sua mãe visitar sua tia na Flórida que alguém colocou uma linguagem nisso.
Ela morou com minha família por cerca de 13 anos, e não sabíamos que ela estava desenvolvendo demência. Não sabíamos quais eram os sinais, o que procurar. Nós a perdemos em 2016 para o mal de Alzheimer, e foi apenas três anos antes de sua morte que ela foi diagnosticada, disse Stratton, cuja experiência desencadeou uma missão para ajudar outras pessoas a cuidar de pacientes com doença de Alzheimer.
Essa missão culminou com uma legislação pioneira para melhorar o diagnóstico do Alzheimer, aprovada nos últimos dias da sessão legislativa, agora na mesa do governador J.B. Pritzker.
Em 2013, coloquei-a em um avião para visitar minha tia Dottie na Flórida, conta Stratton.
Tia Dottie é assistente social e ela e minha mãe cresceram juntas. Quando minha mãe voltou para casa, minha tia me ligou e disse: ‘Você sabe o que está acontecendo, certo?’ Eu disse: ‘Na verdade, eu não sabe o que está acontecendo. 'Ela disse:' Sua mãe tem todos os sinais do mal de Alzheimer. Você precisa examiná-la. _ E um especialista confirmou, disse Stratton.
O interessante é que eu a levava às consultas médicas regularmente, mas nem seu médico de atenção primária nem eu, como sua filha, conhecíamos os sinais.
O SB677 tornaria Illinois o primeiro estado a exigir treinamento em diagnóstico, tratamento e cuidados com a doença de Alzheimer para profissionais de saúde como um pré-requisito para o licenciamento. Um curso de uma hora seria englobado em requisitos de educação continuada já existentes para médicos, enfermeiros, assistentes sociais e outros que atendem pacientes com mais de 26 anos.
De acordo com a Associação de Alzheimer, apenas 45 por cento das pessoas que vivem com o mal de Alzheimer são diagnosticadas, de modo que mais da metade das pessoas afetadas não têm a oportunidade de planejar o futuro, acessar recursos vitais disponíveis para as famílias ou participar de testes clínicos.
A demência mantém o registro duvidoso da doença mais cara da América - seus custos devem chegar a US $ 355 bilhões este ano.
Mais de 6 milhões de americanos sofrem de Alzheimer - 230.000 em Illinois.
Com uma população que envelhece exponencialmente, os números devem dobrar até 2050, para quase 13 milhões de americanos sofrendo da doença, e os custos atingem US $ 1,1 trilhão.
Sempre foi uma honra incrível cuidar de minha mãe, mas também foi muito desafiador, disse Stratton, que fez parceria com a Associação de Alzheimer para defender a lei.
Cuidar é estressante. Eu sabia que havia muitas pessoas como eu cuidando de pais, irmãos, tios, tias e outros membros da família com Alzheimer. Então, quando me tornei vice-governador, uma das primeiras coisas que quis fazer foi ajudar as pessoas a pensar sobre a doença de Alzheimer através dos olhos dos cuidadores, disse Stratton, que conceitualizou a campanha #ThroughOurEyes da associação lançada em 2019.
Dois terços dos americanos com diagnóstico de Alzheimer são mulheres, assim como dois terços de seus cuidadores. Os afro-americanos têm 50% mais probabilidade de serem diagnosticados com a doença do que os brancos; Indivíduos Latinx, 33 por cento mais prováveis.
Este é um problema que realmente afeta as mulheres, e há um problema de equidade, disse Stratton.
Em comunidades marginalizadas, alguns podem não ter um médico primário para ajudar com este problema, razão pela qual a legislação inclui assistentes sociais, trabalhadores de cuidados domésticos e outras pessoas podem ver regularmente, disse ela.
O projeto surgiu de uma turnê de seis meses de escuta em torno do Alzheimer conduzida em todo o estado.
Foi muito emocionante ouvir as pessoas em todo o estado falando sobre como enfrentar os mesmos desafios que eu: Como você continua a trabalhar e cuidar de seu ente querido? Como você encontra energia para cuidar de seus filhos e de seu familiar afetado? Como você administra a pressão financeira de cuidar? disse Stratton.
Em um estudo da Associação de Alzheimer , 93 por cento dos médicos de atenção primária concordam que o tratamento da demência é uma área da medicina em rápida evolução que exigirá treinamento contínuo. E 50 por cento disseram que a profissão não está preparada para atender à crescente necessidade desse cuidado.
Apenas durante a pandemia, as mortes por Alzheimer aumentaram 16 por cento.
Estou animado com este projeto de lei e como ele impactará vidas. Eu penso em minha mãe como apenas uma pessoa em minha vida que viveu com a doença, disse Stratton. E por mais difícil que tenha sido para ela, o que eu sei é que ela está olhando para baixo e vendo o trabalho que sua filha está fazendo para melhorar a vida das famílias que lidam com o mal de Alzheimer, e eu sei que ela está sorrindo.
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