_Onde está Bob? _ Ele cuida da esposa que sofre de demência e não o conhece mais
Esta é a história do ex-fotógrafo do Sun-Times Bob Ringham cuidando de sua esposa Peg Ringham em seus últimos dias de vida devido a um mal de Alzheimer chamado demência corporal de Lewy.
Por mais de uma década, o ex-fotógrafo do site Bob Ringham ajudou a cuidar de sua esposa Peg enquanto sua saúde piorava devido à demência corporal de Lewy. Neil Steinberg, colunista do Sun-Times, foi à casa deles na Carolina do Norte para documentar seus últimos dias.
Clare Ringham prepara um jantar simples: linguini com brócolis e frango.
Ela põe a mesa na casa confortável que divide com os pais em um subúrbio repleto de pinheiros de Raleigh, Carolina do Norte. Pratos festivos de massa verde e vermelha para ela, seu pai Bob e sua mãe Peg - no talheres de Peg, ela coloca talheres de peso especial. As mãos de Peg tremem de paralisia, então os talheres pesados tornam mais fácil para ela comer - ou faria, se ela os usasse.
Mas Peg não vai se juntar à família para jantar esta noite. Ela não o fez por mais de um mês e nunca mais o fará.
Fazendo a cama naquela manhã, Bob afofa o travesseiro de Peg, embora ela não durma com ele. Ela dorme em uma cama de hospital na sala onde o colchão alterna a pressão para evitar escaras. Com a morte próxima, ela dorme a maior parte do tempo agora.
Ouça Neil Steinberg discutir sua história com Jenn White do WBEZ
Esta é a rotina da casa de Ringham no final de janeiro: agarrando-se ao que podem do passado com Peg, lidando com um presente exigente, quase opressor, e se ajustando a um futuro sombrio e inevitável.
Há um ano, no Natal de 2017, ela foi ao shopping, comprou uma camisa para mim, diz Bob. Este ano, ela nem sabia que era Natal, e ela nem conseguia andar. É uma doença terrível, terrível, uma progressão constante.
A doença é Demência por corpo de Lewy, uma doença cerebral comum, embora pouco conhecida, como Alzheimer, combinando o declínio mental dessa condição com a decadência física da doença de Parkinson. Acredita-se que um milhão de pessoas nos Estados Unidos o tenham.
A doença de Alzheimer assume essencialmente o estágio principal, diz Dr. James Mastrianni, diretor do Centro de Atendimento Integral e Pesquisa em Distúrbios da Memória da UChicago Medicine. As pessoas não ouvem falar de muitas das outras formas.
Mastrianni diz que os médicos estudaram o Alzheimer por mais de um século. O corpo de Lewy foi reconhecido por cerca de 25 anos.
É um tempo muito curto quando você pensa sobre como entender esses distúrbios, diz ele.
Centenas de pesquisadores estão estudando a demência com corpos de Lewy, que você pode chamar de Alzheimer-plus. Um paciente com Alzheimer pode esquecer que tem família. Com o corpo de Lewy, ele pode esquecer a família e também inventar animais de estimação.
Na demência com corpos de Lewy, uma das principais características são as alucinações e visões, diz Mastrianni. Freqüentemente, eles verão animais ou pássaros voando pela casa. Tive um paciente que colocou um copo no chão com água para que o cachorro pudesse beber. Mas eles não têm cachorro. Sua percepção é completamente irreal.
Dr. James Mastrianni: Tive um paciente que colocou um copo no chão com água para que o cachorro pudesse beber. Mas eles não têm cachorro. | Univers 'src =' https: //cdn.vox-cdn.com/thumbor/QjWGVtWdr29pa6QWHQpk2wxFNDE=/0x0: 261x196 / 1200x0 / filtros: focal (0x0: 261x196): no_upscale () /cdn.vox-cdn.com/uploads /chorus_asset/file/16036588/mastrianni_james_bio_261x347_e1551830532894.jpg '>Na verdade, os Ringhams possuem um cachorro, Lyla, uma mistura de pit bull que fica em segundo plano - colocar comida na boca de Peg pode ser um desafio, e Lyla dá conta de qualquer bolinho ou respingos de comida de bebê que acabam no chão.
Bob tem lidado com a doença de sua esposa há mais de uma década. Tudo começou com as coisas normais que uma pessoa pode começar a esquecer com a idade. Onde eu coloquei minha bolsa? As chaves do meu carro? De repente, ela não conseguia se lembrar das senhas de que precisava em seu trabalho, gerenciando a folha de pagamento em uma construtora. Eventualmente, o local de trabalho que a amava teve que deixá-la ir.
Ela era inteligente, diz Ringham. Ela era contadora.
Os detalhes do que está acontecendo com a demência por corpos de Lewy - uma proteína com defeito em uma dobra do cérebro - não são tão importantes. Além disso, os diagnósticos definitivos de demência são especulativos enquanto os pacientes estão vivos.
O que é certo neste ponto: Peg não pode mais andar sem ajuda, nem usar o banheiro, nem alimentar-se sozinha. Bob ou Clare, de 21 anos, ou os dois, devem orientá-la no cumprimento de todas as necessidades diárias, auxiliada por um auxiliar de saúde domiciliar que vem duas vezes por semana para dar banho em Peg. Uma enfermeira do hospício também visita, vindo uma vez por semana para verificar suas condições. Uma assistente social pára uma vez por mês durante meia hora.
Caso contrário, eles estão por conta própria, alimentando Peg, limpando tudo, movendo-a da cadeira para a cama e vice-versa. Tornando a família Ringham um posto avançado não de uma, mas de duas fronteiras em expansão na saúde americana: o aumento da demência entre o envelhecimento da população e as demandas que ela e outras doenças crônicas impõem aos membros da família para atuarem como cuidadores.
Ela baixou para cerca de 60 quilos, diz Ringham, que começou a treinar com peso depois de deixá-la cair uma vez durante o verão. Tento colocá-la na cadeira de rodas, mas isso está ficando um pouco desafiador. Existem muitos desafios. Você não pode deixá-la sozinha. Ela não vai se levantar e andar por aí, mas você simplesmente não sabe o que vai acontecer. Molhe a cama. A cada quatro dias a gente tem que colocar supositório, fazer enema.
Esse cuidado é responsável por um vasto e oculto sistema de saúde. Pense em todos os hospitais e lares de idosos do país. A maior parte dos cuidados de saúde não ocorre lá: ocorre em residências privadas como os Ringhams ': 80 por cento de todos os cuidados ocorrem em casa, de acordo com a Caregivers Action Network. Freqüentemente, isso é feito no final da vida: trabalho árduo, escalar uma montanha em direção à tragédia.
Não há final feliz, diz Bob, que foi fotógrafo do Daily Herald e do site por 20 anos antes de deixar o cargo de editor de fotos do Courier-Post em Cherry Hill, New Jersey. Depois que Peg entrou em declínio, ele ficou surpreso ao descobrir que alguns amigos estavam relutantes em entrar em sua casa. Eles parariam, deixariam comida, expressariam seus melhores votos, mas recusariam convites para entrar.
Todo mundo tem medo disso, diz ele.
O corpo de Lewy tem um elemento surreal. Enquanto Bob e Clare ajudam Peg nas rotinas da vida diária - trocando suas roupas íntimas absorventes e roupas de cama pela manhã, depois escovando seus cabelos e dentes, colocando comida de bebê em sua boca, lavando seu corpo e cabelo, indo ao banheiro - ela fala . Às vezes, de olhos fechados, mantendo uma meia conversa com alguém que não está lá. Às vezes, ela fala com as pessoas na TV, respondendo às suas perguntas. Às vezes, ela fala com Bob e Clare, conversas que vão do perfeito sentido a um jargão completo, pontuado por mudanças bruscas na emoção e profundidade ocasional.
Tenho algo para conversar com Bob, diz Peg, enquanto Bob se esforça para movê-la em sua cama de hospital.
Sobre o que você gostaria de conversar com Bob? ele pergunta.
Eu não sei o que é? ela responde. Você é o berriest. O que é um bing-bong?
Você tem que erguer a bunda para colocar as almofadas por baixo, diz Bob, tentando fazer com que ela mova os quadris. Você pode fazer aquilo?
Eu não faço ideia.
Vamos lá. Levante as pernas.
Eu fiz.
Levante-os agora. Um, dois, três, vai.
Eu não me importo. Oh não! Ela pronuncia as duas últimas palavras em absoluto alarme.
Como você se sente agora?
Ei! diz Peg, agora sereno. Você seguiu seu coração?
Bob a tira da cama e a coloca em um penico para adultos. Ele começa a escovar os cabelos dela.
O quanto de sua condição afeta Peg é uma questão em aberto. Ela sabe seu nome e que ela tem um marido Bob. Mas ela geralmente parece pensar que seu marido está sempre em outro lugar e contratou esse homem para cuidar dela.
Onde está Bob? seu marido sempre pergunta, para testá-la e se divertir.
Como diabos eu vou saber? ela responde.
Ela acha que Bob me contratou para cuidar dela porque Bob está tirando fotos, ele disse mais tarde.
Uma vez, durante o verão, Peg olhou atentamente para ele e perguntou: Como é que você e eu nunca nos casamos?
Estamos casados há 46 anos, Bob respondeu.
Ela zombou.
Eu não me casaria com um Velhote gosto de voce!
Bob Ringham tem 69 anos. Ele cresceu em Indianápolis e se alistou no exército aos 18 anos, na esperança de se tornar fotógrafo.
Os fuzileiros navais entregaram-lhe um rifle e o colocaram na infantaria. Em 1968, enquanto agachado com outros quatro soldados em uma trincheira na Colina 881, um projétil vietcongue explodiu entre eles. Um golpe direto. Um homem foi instantaneamente destruído. Um foi atingido no peito. Outro sofreu uma concussão devastadora. O quarto perdeu o nariz.
Bob era o único homem usando capacete e colete à prova de balas, mas seu braço e perna esquerdos foram pulverizados com estilhaços. Ele ficou em um hospital em Okinawa por quatro meses, aprendendo a andar novamente. Ele pensou que seria mandado para casa. Em vez disso, ele foi enviado de volta para patrulhar o Vietnã - com 37 estilhaços dentro dele.
Eles ainda estão lá. Pergunte a Bob qual experiência é mais difícil, ser ferido no Vietnã ou a vida que leva agora, cuidar de Peg, ele não hesita em responder.
Isso, ele diz. Sim. Eu suportaria ser ferido por isso. Porque eu era um fuzileiro naval e mentalmente você está preparado para isso. Você sabe que isso pode acontecer. Você poderia morrer. Você está treinado. Não fui treinado para fazer isso. Assistir alguém com quem estive por 46 anos ... Não acho que alguém poderia ser treinado para isso.
Ainda assim, ele credita seu passado fuzileiro naval pela calma e dedicação que demonstra cuidar de sua esposa. Ele não pode sair de casa por um período prolongado. Seu livro auto-publicado de fotos da área rural é chamado 20 Minutes From Home - isso é, desde que ele se deixe sair em qualquer missão antes de ter que voltar correndo.
Ele precisa estar lá para cuidar. Mas há outra razão pela qual ele passa a maior parte do dia em casa.
Não quero que ela morra sozinha, diz ele.
Sendo fuzileiro naval, ele diz, você entende dever, compromisso e não deixar ninguém para trás. Nem todo mundo tem essa vantagem. Alguns cônjuges fogem diante da doença. Outros rompem com a pressão.
É um grande problema, diz Mastrianni. Qualquer paciente com demência é um fardo enorme para a família e os amigos que ajudam. Os cônjuges que cuidam de pacientes têm grande probabilidade de sofrer doenças devido ao estresse de cuidar deles. O custo do cuidado é alto. As famílias lutam para quem não pode pagar.
Bob também se cuida: hidroginástica em uma academia local. Um treinador dá a ele uma tarifa especial. Seu médico o avisou que às vezes, assim que um cônjuge que está sendo cuidado morre, o parceiro sobrevivente desmorona. Ele gentilmente o estimula a pensar sobre o futuro que está correndo em sua direção.
Meu médico diz: ‘O que você vai fazer quando acabar? Você vai se casar novamente? 'Bob diz. Eu digo: 'Inferno, eu não sei. Sou casado com uma pessoa há 46 anos. O que um cara de 70 anos deve fazer? Acesse eHarmony.com? '
O médico o avisa que, com alguns cuidadores, assim que o fardo é retirado, o cônjuge sobrevivo afunda em depressão, até mesmo em suicídio.
Isso não vai acontecer, diz Bob. Eu tenho muito que quero fazer. Eu ainda posso ver. Minha paixão é a fotografia.
Uma das coisas mais difíceis sobre a experiência para ele é que está tão ocupado vivendo que não consegue fotografá-la. A câmera não apenas fornece significado, mas uma espécie de filtro.
Cobri muitas mortes, diz ele. Vietnã, vendo a morte. O terremoto no México. Tudo isso. Sempre tive uma câmera na frente do rosto. Quando você tem uma câmera na frente de seu rosto, ela não é real. Na próxima semana, no próximo mês, terei que enfrentar essa morte, de perto, sem a muleta. Não há nada para se esconder atrás. e às vezes é muito assustador pensar nisso.
E para Peg, durante os momentos de lucidez, ela entende sua situação.
Ela me disse que, se pudesse apertar um botão e passar, ela o faria, diz Bob.
Onde você está?! É Clare, ao telefone. Bob está em seu carro, em uma fila de carros esperando para tomar um café em um pequeno posto avançado drive-thru. Bob saiu ao nascer do sol para fotografar o sol batendo nos rústicos galpões de fumo não muito longe. Ele diz a ela que está voltando.
Clare tem 21 anos, é estudante. Ela não pressionaria o botão que Peg diz que faria. Ela não está exatamente saboreando cada momento cuidando de sua mãe. Mas ela está segurando isso.
Peg começou a ficar doente quando Clare tinha 8 anos, o que significa que sua mãe ficou doente por muito mais tempo do que ela.
Eu meio que aceitei que isso faz parte da minha vida agora, diz Clare. Ela cuidou de mim. Agora, estou cuidando dela. Não é como se ela tivesse escolha. Simplesmente aconteceu. Eu me ressentir realmente não vai mudar nada. Eu simplesmente sabia que, se ficasse com raiva, de que adiantaria? A única coisa que posso fazer é estar lá para ela e dar-lhe amor.
Como seu pai, ela se apega à ideia de que Peg os conhece, embora possa ser distorcida.
Eu sei que ela sabe quem somos, diz Clare. Ela sabe nossos nomes e acho que pode definir um rosto como um nome. Mas não acho que ela saiba quem somos para ela.
Clare tem uma tatuagem enorme no topo da perna esquerda, com a fita roxa da consciência de Alzheimer e a frase: Mãe, não se preocupe. Eu farei todas as lembranças.
Sempre acompanho as coisas engraçadas que ela diz. Não tentamos nos concentrar nas coisas ruins que aconteceram. Tentamos nos lembrar de todos os momentos engraçados. Tenho muito poucas lembranças da minha infância. Ela estava sempre trabalhando. Papai estava sempre trabalhando. As memórias que tenho agora não estão nas melhores circunstâncias, mas ainda são memórias. Em algum momento desta época de baixa qualidade, conseguimos sorrir e rir. E isso significa muito para mim.
Clare ri com frequência enquanto cuida da mãe. Nas coisas estranhas que ela diz. Com a memória das indignidades que ela experimenta ao fazê-lo - levar um tapa acidental no rosto com uma roupa de baixo molhada. Ela vai olhar para Bob, sempre por perto, ajudando, e cai na gargalhada.
A assistente social Cathy Chiro chega e recebe um relatório de progresso rápido de Bob.
Ela ainda está sentada um pouco, assistindo TV?
Na verdade, não, Bob diz. Chiro lança um olhar preocupado para Peg, inerte na cama.
Este é um declínio significativo. ... Normalmente, quando eu estou chegando, ela está sempre acordada.
Chiro faz esse tipo de trabalho há mais de 40 anos. Mas ela diz: sua demência é tão diferente de tudo que eu já vi antes. Todas as palavras, a linguagem, ela vai inventar suas próprias palavras. Corpo de Lewy, não é como o Alzheimer.
Ela desliza para a cama, sua voz mudando de registro, agora todo mel da Carolina do Norte pingando de um biscoito quente.
Ohhhhh, Peggy, ela murmurou, indo direto para a cama, colocando-se sobre a barra de segurança, rosto próximo. Ei, Peg. Oi.
Como você está? Peg pergunta meio grogue.
Eu estou bem, como você está?
Estou bem.
Awwww, Peg. Abençoe seu coração.
Onde estamos indo? Peg pergunta.
Onde estamos indo? Não precisamos ir a lugar nenhum. Estou com vontade de ficar em casa.
Boa.
O lar é bom. Esta cama parece tão confortável que você está.
Bem, eu vou te dizer o que ... Peg começa, então muda para um jargão.
Você está apenas cansado hoje, diz Chiro.
Sim, na verdade estou, diz Peg.
Você se lembra de você e eu cantando?
Hmmmmmm, diz Peg.
Você realmente? Chiro diz. Foi divertido. Éramos as garotas mais velhas. Nós éramos as garotas doo-wop.
Eles riem. Chiro a alimenta com purê de maçã orgânico, a troca às vezes fazendo sentido, outras vezes surreal.
A porta estava… Ei, Bob! Peg diz de repente, com absoluta clareza - seu marido está a poucos metros de distância. Eu tenho que te perguntar uma coisa.
Onde está Bob? Bob pergunta, se aproximando. Você sabe onde Bob está?
Não, eu não.
Prumo? ela diz. É ou não é?
O que?
Achei que não devíamos entender isso.
O que?
Esse.
SAIBA MAIS, OBTENHA AJUDA
- o Lewy Body Dementia Association tem informações sobre pesquisas, recursos.
- O mesmo acontece com Instituto Nacional do Envelhecimento.
- VeryWellHealth tem um guia para as diferenças entre a doença de Alzheimer e a demência com corpos de Lewy - as duas causas mais comuns de demência.
- O livro Guia do cuidador para demência por corpos de Lewy por Helen e James Whitworth tem conselhos para quem cuida de um ente querido com a doença.
Uma semana depois, Bob está ao lado dela. Ela abre os olhos. Ela sorri para ele, e ele pisca para ela. Ela fecha os olhos.
Ela nunca sorriu assim, ele disse mais tarde. Foi um grande momento.
A meia-noite vem e vai.
Eu sabia que ela estava indo, Bob Ringham diz.
Ele massageia seus pés - eles são como gelo, embora sua testa esteja suada. As horas passam.
Deixe-me colocar meu pijama, Bob diz, caminhando em direção ao seu quarto. Ele escova os dentes. Quando ele retorna, ela se foi. É cerca de 12h15.
Bob pega um marcador e imprime ordenadamente estas palavras em seu braço esquerdo: Sempre amarei você, Bob.
Eu queria que ela levasse algo com ela, ele disse mais tarde. No final, acho que ela realmente sabia que eu era Bob. Ela finalmente percebeu que eu era Bob.
ခဲွဝေ: